به نقل از «خبرآنلاین»

موضوع اشتغال بیماران ام.اس یک نیاز اساسی است

تاریخ انتشار: ۷ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۳۳۹۶۹۶

به گزارش خبرآنلاین البرز، لیلا هدایتی در گفت و گویی، بر ضرورت حمایت‌های شغلی تاکید و افزود: افراد مبتلا به ام اس جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری نیاز به درمان مادام العمر دارند، لذا اشتغال به کار می‌تواند در تامین هزینه‌ها و کاهش فشارهای مالی بر بیمار و خانواده ‌ایشان موثر و یک نقطه قوت باشد.

وی ادامه داد: در حال حاضر مشکل اساسی و دغدغه انجمن و اعضای آن، موضوع اشتغال به کار بیماران ام اس است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

چون این بیماری در سنین جوانی و دقیقا در سن آغاز به کار رخ می‌دهد، از این رو وقتی کارفرما متوجه بیماری ام اس در فرد می‌شود، گاهاً عذر او را خواسته و قطع همکاری می‌کند. در حالی که با توجه به شرایط اقتصادی، خانواده‌ای که بیماری در خانه دارد گذران زندگی برای آنها به نسبت افراد سالم دشوارتر است.

مدیر عامل انجمن ام اس البرز ادامه داد: بیماران ام اس تا زمانی که بیماریشان خیلی پیشرفت نکرده باشد محدودیتی برای کار کردن ندارند. علی‌رغم نیاز بیماران به حمایت سازمان بهزیستی، این سازمان در مواردی که بیماران ام اس دچار معلولیت شدید نیستند حمایتی از آنان نمی‌کند و تنها در مرحله حاد و پیشرفته بیماری که بیمار در انجام امور روزمره دچار مشکل است، می‌تواند از خدمات بهزیستی برخوردار باشد.

وی در مورد حمایت‌های مالی و دارویی از این بیماران گفت: خوشبختانه داروهای اصلی این بیماری تحت پوشش بیمه هستند و غالبا داروهای ایرانی‌ هم از کیفیت بالایی برخوردارند. با بسته حمایتی که از وزارت بهداشت به این بیماران تعلق یافته و با پوشش داروها توسط بیمه، کمک زیادی به بیماران شد.

وی افزود: البته به تازگی دولت اجرای بسته حمایتی بیماران خاص را به بیمه سلامت واگذار کرده است. با توجه به اینکه ایجاد زیرساخت‌های آن زمان بر است، در حال حاضر تا زمان اجرایی شدن طرح هزینه درمان و تهیه دارو به بیمار تحمیل می‌گردد، این امر با توجه به شرایط اقتصادی حاکم بر جامعه، خانواده‌ها را در ادامه روند درمان و تهیه دارو با مشکلات عدیده ای روبرو کرده است.

وی اظهار کرد: در بحث درمان و کنترل بیماری ام اس استفاده از مکمل‌ها، جزو درمان اصلی این بیماران محسوب می‌شود، اما از آنجایی که سازمان‌های بیمه‌گر داروهای مکمل را تحت پوشش بیمه ای قرار نمی دهند، با توجه به قیمت بالای مکمل‌ها و نیاز به مصرف مداوم آن، برای بیماران هزینه بر است، از طرفی مصرف میوه و سبزیجات اگر برای سایر مردم ضروری است، برای این بیماران ضروری تر است. نیاز به مصرف روزانه این مواد مغذی هزینه‌های معیشتی بیماران را هم افزایش می‌دهد.

هدایتی با اشاره به اینکه حدود شش هزار بیمار مبتلا به ام اس تحت پوشش این انجمن هستند، اظهار کرد: موضوع مهم دیگر، بحث ازدواج و تشکیل خانواده این بیماران است. ام اس جزو بیماری‌های ارثی در نظر گرفته نمی‌شود این افراد هیچ ممنوعیتی برای ازدواج و فرزندآوری ندارند، اما به دلیل شناخت و آگاهی کم و باورهای نادرست جامعه، گاهاً زمانی که فرد مقابل از بیماری مطلع می‌شود ممکن است از روی ناآگاهی دچار اضطراب شده و در مواردی در دوران نامزدی، عقد و حتی پس از ازدواج، شخص مقابل دیگر تمایلی به ادامه زندگی مشترک نداشته باشد.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ام اس افزود: مشکل ما همین فرهنگ سازی در بین عموم جامعه است که ضرورت دارد جامعه با ماهیت این بیماری آشنا شده و با درک شرایط آن، به آسان شدن زندگی و گذران بیماری مبتلایان کمک کنند. نتیجه این فرهنگ‌ سازی هم در خانواده، هم برای بیماران نمود خواهد کرد و ثمرات آن شامل حال جامعه هم خواهد شد. چرا که این بیماران قشر قابل توجهی از جامعه وجوانان تحصیلکرده کشور هستند.

وی ادامه داد: انجمن ام اس یک سازمان مردم نهاد است و از طریق کمک‌های مردمی به فعالیت خود ادامه می دهد و از سوی هیچ ارگانی حمایت مستمر و پیوسته دریافت نمی‌کند. این انجمن در صورت نبود کمک‌های مردمی و خیرین قادر به حمایت از بیماران نیست. از این رو نیاز است در استان این بیماران را بیشتر درک کنیم و نسبت به آگاه سازی خیرین وجذب کمک‌های مردمی اقدام بیشتری انجام دهیم.

وی ادامه داد: انجمن تلاش کرده در کنار پیگیری‌های درمانی و دارویی در رابطه با برگزاری کلاس‌های آموزشی و فعالیت‌های حمایتی و استفاده از امکانات رفاهی همراه با تخفیف برای بیماران ام اس مثل استخرها، مراکز فیزیوتراپی و... برای این بیماران فعال باشد.

هدایتی یادآور شد: اگرچه ممکن است مورد بی‌مهری ارگان‌های دولتی قرار گرفته باشیم، اما افرادی هستند که همیشه در کنار انجمن بوده‌اند. اساتیدی که به صورت رایگان در برگزاری کلاس‌های آموزشی ما را یاری کرده‌اند. البته این کلاس‌ها در برخی موارد توسط بیماران تحت پوشش که قشرجوان و خوش مهارت هم هستند برگزار می‌شود. خوشبختانه انجمن به خاطر قرار گرفتن در منطقه ۷ مورد توجه مدیریت این شهرداری و شهرداری مرکز قرار گرفته است. همکاری‌هایی هم با دانشگاه علوم پزشکی استان با توجه به حوزه مشترک کاری وجود دارد که شایسته است در اینجا مراتب قدردانی و سپاس خود را از این عزیزان به عمل آوریم.

46

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1795217

منبع: خبرآنلاین

کلیدواژه: استان البرز بیماری ام اس بیماران ام اس تحت پوشش

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۳۳۹۶۹۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

نقش آزمایشگاه‌های پزشکی هوشمند در تشخیص بیماری‌ها

به گزارش انجمن دکترای علوم آزمایشگاهی تشخیص طبی ایران، سید محمود تارا نائب رئیس کارگروه سلامت دیجیتال فرهنگستان علوم پزشکی ایران و مسئول پنل پیش نیاز‌های شکل گیری آزمایشگاه پزشکی هوشمند در بیست و یکمین کنگره کشوری و پانزدهمین کنگره بین المللی ارتقای کیفیت خدمات آزمایشگاهی تشخیص پزشکی ایران که در روز‌های ۱۱ الی ۱۴ اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ در مرکز همایش‌های برج میلاد برگزار می‌شود، اظهار داشت: آزمایشگاه‌های بالینی و پزشکی هوشمند امروزه یکی از پایه‌های مهم در تشخیص و مدیریت بیماری‌ها محسوب می‌شوند. این آزمایشگاه‌ها با استفاده از تکنولوژی‌های هوش مصنوعی، اطلاعات پزشکی را تحلیل کرده و الگوریتم‌های پیشرفته‌ای را به کار می‌برند تا بیماری‌ها را سریع‌تر بهبود بخشند. اهمیت آنها در دنیای امروزی این است که این تکنولوژی‌ها به پزشکان کمک می‌کنند تا بیماری‌ها را به دقت تشخیص دهند، پیش بینی کنند و درمان‌های بهتر و موثرتری را ارائه دهند.

وی افزود: هر چند در سطح جهانی، آزمایشگاه‌های پزشکی امروزی به طور گسترده‌ای از تکنولوژی‌های هوشمند مانند سیستم‌های اتوماسیون، تجهیزات تصویری پیشرفته (به ویژه در پاتولوژی و مطالعه لام)، سیستم‌های اطلاعات آزمایشگاهی هوشمند، بستر داده‌های بزرگ و سیستم‌های پشتیبانی تصمیم‌گیری بر اساس هوش مصنوعی استفاده می‌کنند ولی این اتفاق، هنوز در کشور ما، در حال طی مراحل اولیه هستند و آزمایشگاه‌های اندکی وجود دارند که پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای در این زمینه داشته اند. 

این متخصص حوزه انفورماتیک سلامت و بالین با اشاره به نیاز‌های اساسی و مهم در شکل گیری آزمایشگاه‌های پزشکی هوشمند بیان داشت: برای شکل‌گیری آزمایشگاه‌های پزشکی هوشمند، نیازمندی‌های اساسی شامل دسترسی به داده‌های بزرگ و با کیفیت، تکنولوژی‌های پردازش داده قدرتمند، استاندارد‌های امنیتی برای حفظ حریم خصوصی بیماران و توانایی‌های فنی- انسانی همکاری و ارتباطات مؤثر بین تجهیزات و سیستم‌ها هستند. پس از شکل گیری زیرساخت حداقل، بکارگیری تیم خبره این حوزه و تشکیل تیم‌های مشترک با کادر بالینی شروع کننده اولین فعالیت هاست.

وی به نقش شرکت‌های دانش بنیان ایرانی در برطرف کردن این نیاز‌ها تاکید کرد و گفت: شرکت‌های دانش بنیان ایرانی با توجه به توانایی‌ها و تخصص‌های خود، می‌توانند در برطرف کردن نیاز‌های ذکر شده نقش مهمی داشته باشند. آنها می‌توانند به طراحی و توسعه نرم‌افزار‌های پزشکی، تولید تجهیزات آزمایشگاهی پیشرفته و ارائه راهکار‌های هوشمند برای مدیریت داده‌های پزشکی و اطلاعات بیماری‌ها کمک کنند. این بستر، به خصوص در کشور ما، بستری گسترده و پتانسیل فعالیت فراوان دارد.

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان